Bad Aibling/Berlin. Früher trainierte sie für die Olympischen Spiele, heute verbringt sie mehr als 22 Stunden täglich im Bett: Die britische Leichtathletin Beth Dobbin hat mit nur 32 Jahren ihre sportliche Karriere wegen der schweren Erkrankung ME/CFS beenden müssen. Ihr Schicksal macht auf eine Krankheit aufmerksam, die auch in Deutschland zahlreiche Menschen aus ihrem bisherigen Leben reißt. Eine von ihnen ist die 24-jährige Lea aus Bayern. Ihre Mutter Birgit Wieseler hat sich mit einem eindringlichen Hilferuf an die Ostdeutsche Zeitung gewandt. Sie erzählt von einer jungen Frau, deren Welt immer kleiner wird, von der Sorge um ihre Gesundheit und von einem Alltag, in dem selbst kleinste Anstrengungen schwerwiegende Folgen haben können.
Olympiasprinterin verbringt fast den gesamten Tag im Bett
Beth Dobbin gehörte einst zu den schnellsten Sprinterinnen Großbritanniens. Sie nahm an den Olympischen Spielen in Tokio teil und vertrat Schottland bei internationalen Leichtathletikwettbewerben.
Heute ist ihr Alltag kaum wiederzuerkennen.
In einem emotionalen Interview mit der BBC schilderte die ehemalige Spitzensportlerin, wie sehr sich ihr Leben durch die Erkrankung verändert hat.
Während ihrer aktiven Karriere trainierte sie mehrere Stunden täglich. Inzwischen muss sie nach eigenen Angaben rund 22 Stunden am Tag im Bett verbringen. Selbst längeres Sitzen oder ein Gespräch können zu einer erheblichen Verschlechterung ihres Zustands führen.
Ihre gesundheitlichen Probleme entwickelten sich nach mehreren Infektionen, darunter COVID-19 und Pfeiffersches Drüsenfieber.
Im April 2026 beendete Dobbin ihre sportliche Laufbahn.
Mit ihrem öffentlichen Bericht möchte sie deutlich machen, dass ME/CFS weit mehr ist als gewöhnliche Müdigkeit oder Erschöpfung.
Eine Krankheit, die selbst kleinste Belastungen bestraft
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, komplexe chronische Erkrankung, die unter anderem das Nervensystem und die körperliche Belastbarkeit beeinträchtigt.
Zu den typischen Beschwerden gehören ausgeprägte Erschöpfung, Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrationsprobleme und Kreislaufbeschwerden.
Besonders charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei verschlechtern sich die Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung deutlich.
Diese Verschlechterung wird von Betroffenen häufig als „Crash“ bezeichnet.
Ein solcher Zustand kann erst Stunden nach einer Belastung einsetzen und Tage oder Wochen anhalten. Bei schweren Krankheitsverläufen können auch längerfristige Verschlechterungen auftreten.
Was für gesunde Menschen selbstverständlich erscheint, kann für Betroffene zur kaum überwindbaren Herausforderung werden: duschen, telefonieren, eine Mahlzeit zubereiten oder einen kurzen Spaziergang machen.
Schwerstkranke Menschen sind teilweise bettlägerig und können kaum Licht, Geräusche oder Berührungen ertragen.
Die Erkrankung ist dabei nicht mit gewöhnlicher Erschöpfung oder Burnout gleichzusetzen.
Lea ist erst 24 Jahre alt – ihre Mutter kämpft um Hilfe
Wie dramatisch sich ME/CFS auf das Leben einer Familie auswirken kann, schildert Birgit Wieseler aus dem bayerischen Bad Aibling.
Ihre Tochter Lea ist erst 24 Jahre alt und nach Angaben ihrer Mutter schwer an ME/CFS erkrankt. Hinzu kommt ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), das die Verträglichkeit bestimmter Stoffe und Medikamente beeinträchtigen kann. Auch ein posturales Tachykardiesyndrom (POTS) steht als mögliche weitere Diagnose im Raum.
Die junge Frau muss ihre verbliebenen Kräfte sorgfältig einteilen. Bereits geringe Anstrengungen können schwere Krankheitsschübe auslösen.
In ihrer Zuschrift an die Ostdeutsche Zeitung beschreibt Birgit Wieseler, wie belastend es für sie ist, die gesundheitliche Entwicklung ihrer Tochter mitzuerleben.
Lea könne viele Dinge, die für andere junge Erwachsene selbstverständlich seien, nicht mehr tun. Treffen mit Freunden, spontane Unternehmungen oder eine eigenständige Zukunftsplanung werden durch die Erkrankung erheblich erschwert.
Stattdessen bestimmt die Sorge vor dem nächsten Crash den Alltag.
Die Mutter berichtet von zunehmender Isolation und dem Verlust von Lebensqualität.
Besonders erschütternd sei für sie, dass auch Kinder und Jugendliche von schwersten Verlaufsformen betroffen sind.
Ihre Tochter habe ihr einmal gesagt, sie würde diesen Kindern sofort ihre eigenen Symptome abnehmen, wenn sie ihnen dadurch helfen könnte.
Auch die Mutter musste ihr Berufsleben aufgeben
Die Erkrankung trifft nicht nur Lea selbst.
Birgit Wieseler schildert, dass sie ihre Tochter inzwischen rund um die Uhr betreuen muss.
Nach ihren Angaben konnte sie deshalb ihre eigene Berufstätigkeit nicht fortsetzen und ist mittlerweile auf Erwerbsminderungsrente angewiesen.
Damit hat sich auch die wirtschaftliche Situation der Familie erheblich verändert.
Zu den gesundheitlichen Belastungen kommen Ausgaben für Medikamente, Hilfsmittel, Arztbesuche und weitere Unterstützungsmaßnahmen hinzu.
Nicht alle Leistungen werden nach Darstellung der Familie von der Krankenversicherung übernommen.
Auf einer öffentlich zugänglichen Spendenseite beschreibt Lea gemeinsam mit ihrer Mutter die zunehmenden finanziellen Schwierigkeiten.
Die Familie benötigt unter anderem ein geeignetes Fahrzeug für Arzttermine, medizinische Hilfsmittel und Unterstützung bei laufenden Kosten.
Dabei ist wichtig, zwischen medizinisch etablierten Versorgungsmaßnahmen und Verfahren zu unterscheiden, deren Nutzen bei ME/CFS bislang nicht ausreichend wissenschaftlich nachgewiesen ist.
Nicht jede von Betroffenen erhoffte Behandlung gilt bereits als wirksam oder wird von medizinischen Fachgesellschaften empfohlen.
Warum die richtige Diagnose entscheidend ist
Eines der größten Probleme bei ME/CFS ist die häufig schwierige Diagnosestellung.
Die Erkrankung kann nach Infektionen auftreten, unter anderem nach COVID-19. Auch andere Infektionskrankheiten kommen als Auslöser infrage.
Da Beschwerden wie Erschöpfung, Konzentrationsstörungen oder Schlafprobleme auch bei anderen Erkrankungen vorkommen, müssen Ärzte verschiedene mögliche Ursachen sorgfältig prüfen.
Einen einzelnen Labortest, der ME/CFS zuverlässig bestätigen oder ausschließen kann, gibt es bislang nicht.
Hinzu kommt, dass die Erkrankung in der medizinischen Versorgung lange unzureichend berücksichtigt wurde.
Betroffene berichten immer wieder davon, dass ihre Beschwerden zunächst als Stress, psychische Erschöpfung oder mangelnde körperliche Fitness eingeordnet werden.
Eine solche Fehleinschätzung kann schwerwiegende Folgen haben.
Falsches Training kann den Zustand verschlimmern
Besonders problematisch ist die Annahme, Menschen mit ME/CFS müssten ihre Belastbarkeit durch kontinuierlich gesteigertes Training wiederherstellen.
Die britische Gesundheitsbehörde NICE rät ausdrücklich von Behandlungsprogrammen ab, bei denen körperliche Aktivität unabhängig von der individuellen Belastungsgrenze nach einem festen Plan gesteigert wird.
Der Grund ist die für ME/CFS typische Belastungsintoleranz.
Wird die Belastungsgrenze überschritten, können Beschwerden erheblich zunehmen.
Stattdessen empfehlen Fachstellen ein individuelles Energiemanagement, häufig als Pacing bezeichnet.
Dabei versuchen Betroffene, körperliche und geistige Aktivitäten so zu planen, dass möglichst keine Überlastung entsteht.
Pacing ist allerdings keine Heilung der Erkrankung. Es dient vor allem dazu, Krankheitsschübe und weitere Verschlechterungen möglichst zu vermeiden.
Eine allgemein anerkannte kurative Behandlung für ME/CFS steht bislang nicht zur Verfügung.
Auch Kinder und Jugendliche können schwer erkranken
ME/CFS betrifft nicht ausschließlich Erwachsene.
Auch Kinder und Jugendliche können nach Infektionen eine ausgeprägte Belastungsintoleranz entwickeln.
Für sie hat die Erkrankung besonders weitreichende Folgen.
Schulbesuch, Freundschaften und Freizeitaktivitäten können erheblich eingeschränkt sein oder vollständig wegfallen.
Bei schweren Verläufen ist regulärer Unterricht nicht mehr möglich.
Das bedeutet nicht nur einen Einschnitt in die Bildung, sondern auch einen Verlust sozialer Kontakte und wichtiger Entwicklungsmöglichkeiten.
Für Familien entsteht häufig eine zusätzliche Belastung, weil die Betreuung erkrankter Kinder mit Berufstätigkeit und anderen Verpflichtungen vereinbart werden muss.
Gerade deshalb sind frühzeitige Diagnostik, verständnisvolle Schulen und individuell angepasste Unterstützungsangebote wichtig.
Betroffene fordern bessere medizinische Versorgung
Leas Mutter möchte mit ihrer Zuschrift nicht nur auf das Schicksal ihrer Tochter aufmerksam machen.
Sie appelliert auch an Ärzte, Krankenkassen, Behörden und die Politik, die Erkrankung stärker ernst zu nehmen.
Viele Betroffene benötigen spezialisierte medizinische Betreuung, Unterstützung im Alltag und Hilfe bei der Beantragung von Sozialleistungen.
Hinzu kommt der Bedarf an wissenschaftlicher Forschung.
Noch immer sind wesentliche Krankheitsmechanismen nicht vollständig geklärt. Auch wirksame, allgemein einsetzbare ursächliche Behandlungsmöglichkeiten fehlen.
Die Forschung zu Long COVID hat ME/CFS stärker in den öffentlichen Blick gerückt, weil sich bei einem Teil der Betroffenen nach einer SARS-CoV-2-Infektion entsprechende Krankheitsbilder entwickeln können.
Allerdings ist nicht jede Form von Long COVID mit ME/CFS gleichzusetzen.
Die Unterscheidung bleibt für Diagnostik und Behandlung wesentlich.
Ein Hilferuf, der über eine Familie hinausgeht
Mit ihrer öffentlichen Spendenkampagne „Wenn dir ME/CFS den Raum zum Leben nimmt“ versucht die Familie, die finanziellen Belastungen abzufedern und Lea mehr Unterstützung im Alltag zu ermöglichen.
Doch Birgit Wieseler geht es nach eigenen Worten nicht allein um finanzielle Hilfe.
Sie möchte, dass Menschen verstehen, was eine schwere ME/CFS-Erkrankung bedeutet.
Dass ein junges Leben nahezu vollständig auf das eigene Zimmer beschränkt sein kann. Dass selbst Gespräche oder alltägliche Tätigkeiten gesundheitliche Rückschläge auslösen können. Und dass Angehörige häufig hilflos danebenstehen, während ihnen geeignete Hilfsangebote fehlen.
Die Geschichte der ehemaligen Olympiasprinterin Beth Dobbin zeigt, dass die Erkrankung selbst Menschen treffen kann, die zuvor außergewöhnlich leistungsfähig waren.
Leas Geschichte macht sichtbar, welche Belastungen daraus für junge Erkrankte und ihre Familien entstehen können.
ME/CFS ist keine gewöhnliche Müdigkeit und keine Frage mangelnden Willens. Es ist eine schwere Erkrankung, die Menschen ihre Selbstständigkeit, ihre sozialen Kontakte und ihre Zukunftsperspektiven nehmen kann. Für Betroffene und Angehörige sind Anerkennung, fachkundige medizinische Versorgung und verlässliche Unterstützung deshalb keine Nebensache, sondern eine grundlegende Voraussetzung für ein Leben mit möglichst viel Würde und Teilhabe.
